Equidad en la Evaluación de Tecnologías Sanitarias para Enfermedades Raras en Chile
DOI:
https://doi.org/10.56116/cms.v66.n3.2026.2532Palabras clave:
Enfermedades Raras, Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Equidad en Salud, Medicamentos de Alto Costo, Políticas Públicas de SaludResumen
Las enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas representan un desafío para los sistemas sanitarios por su baja prevalencia, alta complejidad clínica y elevado costo de tratamiento. En Chile, la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETESA) constituye el principal mecanismo para analizar la eficacia, seguridad, impacto económico y pertinencia ética de nuevas intervenciones; sin embargo, presenta limitaciones para incorporar dimensiones de equidad y bienestar relevantes para estas patologías. Este artículo analiza críticamente el enfoque actual de ETESA en Chile, revisando su marco normativo, metodologías, mecanismos de financiamiento y procesos de decisión. La investigación empleó una metodología mixta, exploratoria y descriptiva, combinando análisis documental, revisión normativa y un cuestionario aplicado a actores clave del sistema sanitario. Los resultados identifican brechas en participación de pacientes, medición de calidad de vida, uso de evidencia del mundo real, valoración de desenlaces no convencionales e incorporación de criterios explícitos de equidad. Asimismo, evidencian tensiones entre sostenibilidad financiera, judicialización y acceso oportuno a tratamientos. Los resultados indican la necesidad de adaptar la evaluación a enfermedades raras, incorporando criterios de gravedad, impacto en cuidadores y justicia territorial. Se propone avanzar hacia un modelo más inclusivo, transparente y deliberativo, que integre equidad como principio rector del proceso decisional.
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